Ziekte van Pompe

Stichting Ziekte van Pompe zet zich in om naamsbekendheid te genereren voor een ziekte die momenteel nog erg onbekend is. Waardoor het tijdig stellen van een diagnose moeilijk is. De stichting is op 31 januari 2019 opgericht door Roxanne en Dimitri Kalaitzis. Zij zijn de trotse ouders van zoon Valenti met de klassiek infantiele vorm van de ziekte van Pompe. Valenti is de grote kracht achter de stichting.

Tegelijkertijd zorgt de Stichting ook voor fondsenwerving voor financiële ondersteuning. Dit is nodig voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Pompe, de bestrijding en genezing. Door krachten en kennis van artsen, onderzoekers en andere fondsen te bundelen, proberen ze samen de zorg te optimaliseren.

Daarnaast heeft de stichting de volgende doelen: het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek, bijdragen aan ontwikkeling van behandelmethoden en medicijnen, streven naar verbetering van de zorg in ziekenhuizen of thuisomgeving en het bieden van een platform voor patiënten. Echter om dit allemaal te realiseren, is er hulp nodig.

Help de stichting om stappen te zetten tegen deze erfelijke ziekte die toenemende zwakte veroorzaakt!

Terug naar het overzicht met alle goede doelen.